わが家の次女は先天心疾患で、0歳時に2回、2歳時に１回（フォンタン手術）、そして想定外に4歳時に1回と、
小学校入学前に計4回の手術を経験しています。
病名は、両大血管右室起始症・単心室症 etc です。
小学校入学までに医療的ケア児（在宅酸素療法）を卒業し、
長女と一緒に小学校に通えたらいいなと、日々、がんばっています！
＼病児に役立つリンク集／
・全国心臓病の子どもを守る会
・全国心臓病の子どもを守る会新潟県支部
…私が支部の事務局なども務めています。
・アンリーシュ
…医療的ケア児に関する情報をyoutubeなどで分かりやすく発信している団体です。
・NPO法人キープ・ママ・スマイリング
…長期間のお子さんの入院に付き添うご家族のための「付き添い生活応援パック」を毎月数量限定で無償配布している団体です。
