医療的ケア児のこと

医療的ケア児とは、
人工呼吸器や経管栄養など、医療のサポートを受けながら生活している子ども達のことで、
我が子(みっちゃん)も『医ケア児』です。

一言で「医ケア」といっても、
人工呼吸器、気管切開、経管栄養や胃ろう、在宅酸素など、様々なお子さんがいます。

みっちゃんは、在宅酸素療法(酸素吸入)なので、
24時間365日、酸素(1.5リットル)を吸入してます。
出掛ける時は、酸素ボンベをリュック(約4kg)に入れて、出かけます。

最初は色々と不安もあったけど、
在宅酸素をしていても、買い物や公園はもちろん、
1泊2日で旅行に行ったりもできます!

あるママはSNSで、「酸素はお友達」って書いていて、いい言葉だなぁって。
そんな風にプラスに思える声掛けを、私もできるようになりたいなぁと思います。

●「医ケアの輪」という長野県の医ケア児の保護者の方の会が、医療的ケアの冊子を発行しています!
イラストや写真もたくさんある分かりやすい冊子でオススメです! 

https://ikea-hahashigoto38.stores.jp/

●医ケア児に関する様々な情報を紹介しているサイト(unleash)です。
InstagramやFacebookなどでも、情報発信している団体で、先日NHKの番組でも紹介されていましたよ!

https://unleash.or.jp/

●最近のトピック!
「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)」が、
2021年6月11日に国会で可決され、9月18日から施行される予定です。

医療的ケア児支援法は、
「医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職を防止する」目的で作られました。

医療的ケア児本人はもちろん、家族にも着目されている点が大きなポイントで、
これにより、地方自治体などの医療的ケア児への支援が「努力義務」から「責務」に変わるため、
支援体制の地域間格差の是正が期待されています。

医療的ケアの必要なお子さんやそのご家族が、
もっと笑顔で過ごしやすい社会になりますように。

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